Rarecare: A policy perspective on the burden of rare diseases on caregivers in Latin America.

In Latin America (LA), 40-50 million people live with rare diseases (RDs) that require constant monitoring, care, and attention. Caregivers help them with their basic life activities and medication administration, which they would otherwise be unable to perform. Family caregivers complement healthcare and social security systems; however, their unpaid work is often underappreciated and under-protected. Recognizing the need to address these unrecognized and undervalued women, the Americas Health Foundation (AHF) convened a panel of LA experts on caregiving for people with RDs to provide recommendations to support the undervalued family caregivers. A panel of LA experts in caregiving for RDs were given questions to address the challenges faced by family caregivers of people with RDs in LA. During a 3-day conference, the panelists' responses were discussed and edited until the panel agreed on recommendations to address the challenges. The identified challenges for caregivers included physical, emotional, and economical areas. Caregivers, primarily women, experienced physical pain, and social isolation, and were forced to pay substantial out-of-pocket expenses in their caregiving roles. Brazil and Colombia are at the forefront of policies to protect caregivers and their experiences in attempting to provide for this group are outlined as case studies for what is possible in LA. Finally, recognizing that caregivers must be included in formulating, executing, and evaluating care policies for people living with RDs and that the caregivers themselves require social assurances, the panel suggested policy objectives aimed at protecting caregivers of people living with RDs. The recommendations ranged from recognizing the role of the family caregiver as an essential supplement to the formal healthcare system to providing financial assistance, training, and workplace protection, among others. Finally, monitoring and evaluating the impact of policies is necessary to ensure that LA is moving forward in caring for family caregivers for people with RDs.

Un llamado a Enfermería para responder al cuidado de la salud de las personas en situación de enfermedad crónica por su impacto en su calidad de vida / A call for nurses to meet the health care of people in chronic disease its impact on quality of life

Resumen Objetivo: Describir la percepción que tienen sobre su calidad de vida las personas en situación de enfermedad crónica: diabetes e hipertensión arterial, en una institución de segundo nivel en el Programa de Promoción de la salud y Prevención de la enfermedad, en Barranquilla (Colombia). Materiales y métodos: Estudio descriptivo. Los informantes fueron en total 6 personas, conformados por 2 hombres con diagnóstico de diabetes mellitus y 4 mujeres, 2 de ellas con hipertensión arterial y 2 con diabetes mellitus. Para el análisis de los datos se empleó la técnica análisis de contenido. Los datos fueron sistematizados y procesados, mediante la herramienta Atlas T. Y los resultados se contrastaron con el modelo de calidad de vida en sobrevivientes del cáncer, propuesto por Betty Ferrell. Resultados: Las personas en situación de enfermedad crónica no trasmisibles, diabetes e hipertensión arterial, perciben su calidad de vida en las siguientes dimensiones: física: descrita con limitaciones y malestar; en la social: aislamiento, dependencia, alteración función sexual; en la psicológica: ansiedad, depresión desesperanza e incertidumbre; espiritual: fortaleza, fe, Dios sana. Conclusión: El profesional de enfermería y quienes lideran los programa de promoción de la salud y prevención de la enfermedad deben brindar un cuidado de manera holística, en el que tengan en cuenta todas las dimensiones de las personas que conviven con una enfermedad crónica no trasmisible, lo cual redundará en una mejor calidad de vida.

Abstract Objective: to describe the perception of people with chronic disease: diabetes and high blood pressure, compared to their quality of life, in a second-tier institution, the program of Health Promotion and Disease Prevention, in Barranquilla (Colombia). Materials and methods: A descriptive approach. The informants were a total of 6 people, made up of two men diagnosed with diabetes mellitus and 4 women, 2 of them with hypertension, 2 diabetes mellitus. For data analysis, content analysis technique (14) was used. The data were systematized and processed through the Atlas tool T. The theoretical basis of is research is the model of health as expanding consciousness for the care of people in chronic disease, proposed by the nurse Margaret Newman and model results with quality of life in cancer survivors, proposed by Betty Ferrell were contrasted. Results: People in situation of chronic non-communicable disease, diabetes and hypertension, perceive their quality of life dimensions: physical: limitations and discomfort described; in the social: isolation, dependency, impaired sexual function; psychological: anxiety, hopelessness, depression and uncertainty; spiritual dimension: strength, faith, God heals. Conclusion: It is important that the nurse and the multidisciplinary team led Programs Health Promotion and Prevention disease, provide care where holistically taking into account all dimensions of people living with a disease chronic non transmissible, which will result in a better quality of life.

Soporte social percibido por las personas con enfermedad crónica y sus cuidadores familiares en cinco macro regiones geográficas de Colombia / Social support perceived in people with chronic disease and their family caregivers in five macro regions of Colombia

Objetivo: Describir y comparar el soporte social percibido por las personas con enfermedad crónica y sus cuidadores familiares. Materiales y métodos: Estudio de tipo descriptivo, comparativo, de corte transversal desarrollado con una muestra de 1.257 personas con enfermedad crónica y 1.184 cuidadores familiares en las cinco macro regiones geográficas de Colombia entre los años 2012 - 2014. Resultados: Las condiciones de las personas con enfermedad crónica y de los cuidadores familiares participantes en el estudio, reflejan predominio femenino con niveles de escolaridad medio-bajo, y con residencia en la zona urbana. La mitad de los participantes tienen pareja estable y trabajo remunerado. La situación de enfermedad crónica se presenta para la mayoría, por más de un año. La familia es la principal fuente de apoyo social y a pesar de ello, la cuarta parte de personas con enfermedad crónica perciben que son una carga para sus familias y la tercera parte de los cuidadores familiares, percibe sobrecarga intensa con el cuidado. Se reporta un nivel adecuado de soporte social, en especial en las regiones Amazonía y Orinoquía. Conclusiones: Las personas con enfermedad crónica y sus cuidadores familiares tienen niveles de soporte social percibido heterogéneos en las diferentes macro regiones geográficas de Colombia. El soporte social percibido es insuficiente para respaldar la experiencia del cuidado de la salud de estas personas.

Objective: To describe and compare the social support perceived by people with chronic disease (CD) and their family caregivers (FC) in Colombia. Materials and methods: This is a descriptive, comparative cross-sectional study developed with a sample of 1257 people with CD and 1184 FC in the five macro geographical regions of Colombia between 2012 and 2014. Results: The conditions of participants with CD and their FC reflects female predominance with medium-low levels of schooling who live in the urban area. Half of the participants have a regular partner as well as a paid job. The situation of chronic disease occurs mostly for over a year. The family is the main source of social support and yet a quarter of people with CD perceive to be a burden to their families and the third of the FC perceived intense care overload. An adequate level of social support is reported, especially in the Amazon and Orinoco regions. Conclusions: People with chronic illness and their family caregivers have heterogeneous levels of perceived social support in the different macro geographical regions of Colombia. The perceived social support is insufficient to support the experience of health care of these people.

Mujeres cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia / Women, family caregivers of persons with chronic diseases in Colombia / Cuidadores familiares mulheres de pessoas com doenças crônicas na Colômbia

Objetivo: describir las características socio demográficas y la sobrecarga en cuidadoras colombianas, y explorar la asociación existente entre la sobrecarga, con las variables de edad, escolaridad, estrato, tiempo como cuidadora y número de horas que cuida al día. Materiales y Métodos: estudio descriptivo y de asociación con 1.183 cuidadoras de las cinco regiones de Colombia. Se midieron las variables sociodemográficas y la sobrecarga con el cuidado a partir de la aplicación de la Encuesta para la Caracterización del Cuidador Familiar de una Persona con Enfermedad Crónica y la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Resultados: el rango de edad de las cuidadoras que predomina está entre los 36 a 59 años, el nivel educativo es heterogéneo, la mitad de las cuidadoras se dedica al hogar como ocupación principal, religión predominante es católica. El 80 % cuida a la persona con enfermedad crónica desde el momento de su diagnóstico. Más de la mitad del grupo de participantes presentó ausencia de sobrecarga con el cuidado. La edad, el tiempo como cuidadora y el estrato socioeconómico, tienen una asociación estadísticamente significativa pero de magnitud débil con la sobrecarga de cuidado. No se encontró una asociación significativa entre la escolaridad de las cuidadoras. Conclusiones: se encontraron asociaciones de magnitud leve entre la edad, el estrato socioeconómico, el tiempo como cuidadora y la sobrecarga del cuidado; es vital consolidar un modelo que explique las variables que inciden en la sobrecarga de cuidadoras de personas con enfermedad crónica en el país.

Objective: to describe the sociodemographic characteristics and overload on Colombian female caregivers, and to explore the association between overload, with the variables of age, education, stratus, time as a caregiver and number of hours care per day. Materials and Methods: adescriptive study and association with 1183 caregivers from five regions of Colombia. Sociodemographic and care overload variables were measured through the administration of the Encuesta para la Caracterización del Cuidador Familiar de una Persona con Enfermedad Crónica and Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Results: the age range of predominant caregivers is between 36 to 59 years, the educational level is heterogeneous, half of the caregivers is dedicated to the home as their main occupation, the predominant religion is Catholic. 80% care for the person with chronic illness from the time of diagnosis. More than half the group of participants presented absence of overload with care. Age, time as a caregiver and socioeconomic status, have a statistically significant but weak magnitude care overload association. No significant association between schooling of caregivers found. Conclusions: mild magnitude associations between age, socioeconomic stratum, time as a caregiver and care overload found, It is vital to consolidate a model that explains the variables that affect the overload of caregivers of persons with chronic diseases in the country.

Objetivo: descrever as características sociodemográficas e sobrecarregar cuidadores colombianos, e explorar a associação entre a sobrecarga, com as variáveis idade, escolaridade, estrato, o tempo como um cuidador e do número de horas de cuidados por dia. Materiais e Métodos: estudo descritivo e de associação com os cuidadores 1183 uma das cinco regiões da Colômbia. variáveis sociodemográficas foram medidos e sobrecarga com cuidado a partir da aplicação do Encuesta para la Caracterización del Cuidador Familiar de una Persona con Enfermedad Crónica e do Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Resultados: a faixa etária dos cuidadores predomina é entre 36 a 59 anos, o nível educacional é heterogêneo, metade dos cuidadores é dedicado à casa como sua principal ocupação, religião predominante é a católica. 80% de cuidados para a pessoa com doença crónica a partir do momento do diagnóstico. Mais da metade do grupo de participantes apresentaram ausência de sobrecarga com cuidado. Idade, tempo como um cuidador e nível socioeconômico, têm uma associação estatisticamente significativa, porém fraca sobrecarga de cuidados de magnitude. Nenhuma associação significativa entre a escolaridade dos cuidadores encontrados. Conclusões: associações leves magnitude entre idade, nível socioeconômico, o tempo como uma sobrecarga do cuidador e cuidados encontrado; É vital para consolidar um modelo que explica as variáveis que afetam cuidadores sobrecarregar as pessoas com doença crônica no país.

Indicadores de carga del cuidado familiar de personas con enfermedad crónica: relevantes en salud pública / Os indicadores de maior peso no cuidado familiar de doentescrônicos: são relevantes na saúde pública / Cost Indicators of Family Care of People with Chronic Disease: Relevant in Public Health

El abordaje de la enfermedad crónica implica contar con un esquema de mediciones objetivas, pertinentes, precisas, confiables y costo efectivas. Objetivo. Establecer el sistema de indicadores requeridos para medir la carga familiar del cuidado de personas con enfermedad crónica. Metodología. Reflexión derivada de investigación a partir del ôModelo para la Disminución de la Carga del Cuidado de la Enfermedad Crónicaõ (MDCC- EC) y con base en la Guía Universidad Nacional de Colombia -Sistema de Mejor Gestión (UN SIMEGE), en la que se construyen y formulan los indicadores para la medición y seguimiento de los procesos tendientes a disminuir la carga familiar del cuidado de la enfermedad crónica. Resultados: La metodología planteada en la Guía UN SIMEGE permitió presentar indicadores para medir cinco características asociadas con la carga familiar del cuidado de la enfermedad crónica que estßn descritas como parte fundamental del MDCC-EC. Estas incluyen el acceso, la continuidad, la seguridad, el fortalecimiento de la propia capacidad y el soporte social con el uso de las tecnologías de información y comunicación (TIC) Conclusiones: Los 19 indicadores establecidos permiten en conjunto medir la carga familiar del cuidado de la enfermedad crónica. Esta medición es necesaria e indispensable para conocer, entender, orientar y corregir la ejecución de las estrategias, acciones y resultados de la aplicación del MDCC-EC en lo referente a las personas con enfermedad crónica y sus familias. Comunicar los resultados de la consecución de las metas para saber cómo se plasman los planteamientos teórico conceptuales del MDCC-EC, dando cumplimiento a los requisitos de los usuarios con el servicio permite, de una parte, evaluar y de otra, continuar agregando valor al sistema de salud...

Addressing chronic illness implies having an outline of objective, pertinent, accurate, reliable, and cost-effective measures. Objective: This paperÆs objective is to establish a system of indicators required to measure the relative cost of family care of people with chronic disease. Metodology: Starting with the ôModel for the Reduction of Care Burden of Chronic Diseaseõ MDCC- EC, and based on the UN SIMEGE Guide, for the development of indicators in order to measure and monitor the processes aimed at reducing the cost of family care of chronic disease. Results: The methodology proposed in the UN SIMEGE Guide allowed the construction of indicators for five characteristics associated with family care for people with chronic disease. These characteristics are described as a fundamental component of the MDCC-EC and they include:The care access, care continuity, care safety, the self-care capacity and the social support with the use of Information and Communication Technologies (ICTs). Conclusions: The 19 indicators established allow the measurement of the cost of family care for people with chronic disease. This measurement is necessary and indispensable to know, understand, guide and correct implementation of strategies, actions and results of the implementation of MDCC-EC in relation to ill people and their families. These indicators are essential in order to communicate the results of the fulfillment of the goals for how the conceptual theoretical approaches of the MDCC-EC are met in compliance with the requirements of users of services and to continue improving the given services adding value to them...

Na abordagem da doença crônica é necesario utilizar o esquema de medidas objetivas, relevantes, precisas, confißveis e custo efetivo. Objetivo. Estabelecer o sistema de indicadores necessßrios para medir o peso familiar relacinado com o cuidado das pessoas com doenças crônicas. Metodologia. A reflexão é decorrente do "Modelo de Custo Reduzido Chronic Disease Cuidado" (MDCC- CE) além de ter como base a Guia da Universidade Nacional da Colômbia Melhor -Sistema de Gestão (SIMEGE ONU), na qual são construídos os indicadores para medir e observar os processos que visam a redução dos encargos famíliares no cuidado da doença crónica. Resultados: A metodologia proposta na Guia Um SIMEGE possibilitou mostrar indicadores para medir cinco características que permitem medir a sobrecarga familiar de cuidados para doenças crônicas que são descritos como uma parte fundamental do MDCC-CE. Estes incluem o acesso, continuidade, segurança, capacitação e apoio social em si com o uso de tecnologias de informação e comunicação (TIC). Conclusões: Os 19 indicadores estabelecidos permitem medir a carga familiar nos cuidados da doença crónica. Esta medida é necessßria e indispensßvel para conhecer, compreender, orientar e corrigir a implementação de estratégias, ações e resultados na pratica do MDCC-CE em relação às pessoas com doenças crônicas e suas famílias. Comunicar os resultados da aquisição das metas permite conhecer como as abordagens teóricas conceituais do MDCC-CE responde às exigências dos usußrios com o serviço, permitindo tanto a avaliação como adicionar valor ao sistema de saúde...

Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños con cáncer / Caring ability of family caregivers of children with cancer

Objetivo Determinar la habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños con cáncer. Métodos Estudio descriptivo exploratorio de abordaje cuantitativo. Se tomó una muestra de 85 cuidadores que una vez caracterizados respondieron el inventario de habilidad de cuidado adaptado para el cuidador familiar de personas con enfermedad crónica no trasmisible. Resultados Se caracterizan los cuidadores familiares por edad, género, nivel socioeconómico, escolaridad, relación con el familiar cuidado, elementos de soporte social, tiempo de experiencia y carga del cuidado generada por la discapacidad del receptor. Se revisó el nivel total de habilidad de cuidado y el de cada una de sus dimensiones: conocimiento, valor y paciencia. Conclusiones Los cuidadores principales son en su mayoría mujeres, madres de los niños con cáncer. El 70,6 % de ellas carece de la habilidad suficiente para cuidar a sus hijos con cáncer, y 31,8 % tienen un nivel mínimo de habilidad lo que sumado a las demandas de afrontar la realidad de tener un hijo con cáncer, puede ser devastador para los cuidadores familiares y generar alto riesgo para los niños a su cargo.(AU)

Objective To describe the caring ability of family caregivers of children with cancer. Method This is a descriptive, exploratory study with a quantitative approach. A sample of 85 family caregivers of children with cancer was taken. After a characterization, they respondd to the Caring Ability Inventory adapted for family caregivers of people with chronic non-communicable disease. Results The family caregivers werecharacterized by age, gender, socioeconomic level, education level, family relationship with the care receiver, social support, time of experience, and burden of care generated by the degree of the receiver's illness. The overall caring ability was described, as well as the ability of each dimension, including knowledge, courage, and patience. Conclusions The principal family caregivers of children with cancer were mainly the mothers of the children with cancer. 70.6 % of them do not possess sufficient ability to take care of their children with cancer. 31.8 % of the group had a lower ability level. This finding, together with the demands of coping with the fact of having a child with cancer, can be a great burden to family caregivers and generate risk for the ill children under their care.(AU)

Validez de constructo y confiabilidad del instrumento calidad de vida versión familiar en español / Construct validity and reliability of quality of life instrument family version in spanish

Objetivo: Determinar la validez de constructo y confiabilidad del instrumento calidad de vida versión familiar en español de Betty Ferrell y cols. Método: Estudio metodológico, descriptivo, de corte transversal, que incluyó caracterización sociodemográfica de 250 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica captados en la ciudad de Bogotá; pruebas de validez de constructo por medio de la técnica de Análisis Factorial Exploratorio y de confiabilidad determinando estabilidad, a través del cálculo de la correlación entre los totales del test y el re-test, y consistencia interna obteniendo el coeficiente alfa de Cronbach entre todos los ítems del instrumento y de manera específica para cada dimensión. Resultados: La validez de constructo del instrumento calidad de vida versión familiar en español de Betty Ferrell y cols. evidencia la existencia de cuatro factores: dimensión física, psicológica, social y espiritual. El número de factores resultante de la solución del análisis factorial exploratorio se aproximó al número de dimensiones planteados por los autores, las cargas factoriales de casi el 50% de los ítems corresponden exactamente con los ítems diseñados y planteados para medir cada dimensión. Se observa discrepancia en las dimensiones psicológica y social. Respecto a las pruebas de confiabilidad, en la evaluación de la estabilidad se encontró una correlación test-retest de 0.86, y en la de la consistencia Interna un alfa de Cronbach de 0.861 en el test y de 0.866 de re-test. Conclusiones: La escala calidad de vida versión familiar en español de Betty Ferrell y cols. reporta una validez de constructo aceptable y una alta confiabilidad para ser utilizada en el contexto colombiano. Se recomienda consolidar la validez de constructo utilizando técnicas de análisis factorial confirmatorio que permitan estimar el aporte de un ítem a una o varias dimensiones simultáneamente así como la estimación de posibles correlaciones existentes entre las dimensiones (AU)

Objective: This study sought to determine the construct validity and reliability of the quality of life instrument family version in Spanish by Betty Ferrell et al. Method: This was a methodological, descriptive, cross-sectional study, which included socio-demographic characterization of 250 family caregivers of individuals with chronic disease detected in city of Bogota; tests of construct validity through the technique of Exploratory Factor Analysis and of reliability determining stability through the calculation of the correlation between the test and re-test totals; and internal consistency obtaining the Cronbach’s alpha coefficient among all the items of the instrument and specifically for each dimension. Results: The construct validity of the instrument quality of life family version in Spanish by Betty Ferrell et al. evidences the existence of four factors: physical, psychological, social, and spiritual dimensions. The number of factors resulting from the solution of the Exploratory Factor Analysis approached the number of dimensions proposed by the authors; the factor loadings of nearly 50% of the items correspond exactly to the items designed and proposed to measure each dimension. Discrepancy is observed in the psychological and social dimensions. With respect to the reliability tests, the stability assessment found a test-retest correlation of 0.86, and in that of the internal consistency a Cronbach’s alpha of 0.861 in the test and 0.866 of re-test. Conclusions: The quality of life family version scale in Spanish by Betty Ferrell et al., reports an acceptable construct validity and high reliability for use within the Colombian context. It is recommended to consolidate the construct validity by using confirmatory factor analysis techniques that permit estimating an item’s contribution to one or several dimensions simultaneously, as well as the estimation of possible correlations existing among the dimensions (AU)

[Caring ability of family caregivers of children with cancer]. / Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños con cáncer.

Objective To describe the caring ability of family caregivers of children with cancer. Method This is a descriptive, exploratory study with a quantitative approach. A sample of 85 family caregivers of children with cancer was taken. After a characterization, they respondd to the Caring Ability Inventory adapted for family caregivers of people with chronic non-communicable disease. Results The family caregivers werecharacterized by age, gender, socioeconomic level, education level, family relationship with the care receiver, social support, time of experience, and burden of care generated by the degree of the receiver's illness. The overall caring ability was described, as well as the ability of each dimension, including knowledge, courage, and patience. Conclusions The principal family caregivers of children with cancer were mainly the mothers of the children with cancer. 70.6 % of them do not possess sufficient ability to take care of their children with cancer. 31.8 % of the group had a lower ability level. This finding, together with the demands of coping with the fact of having a child with cancer, can be a great burden to family caregivers and generate risk for the ill children under their care.

Las tecnologías de la información y la comunicación en el soporte social dirigido a cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica / The information and communications technologies in the social support aimed at family caregivers of people with chronic illness / A tecnologia da informação e das comunicações em apoio social destinada a cuidadores familiares de pessoas com doenças crónicas

Objetivo: identificar y responder a las necesidades de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica mediante el uso de tecnologías de información y comunicación. Materiales y Métodos: estudio cualitativo, realizado durante el primer semestre de 2014, bajo el método de investigación acción que permitió, de manera simultánea, conocer los problemas del cuidado que viven los cuidadores de personas con enfermedad crónica y generar una respuesta a las necesidades identificadas mediante el uso de una página Web. Resultados: los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica identificaron como sus problemas más sentidos la impotencia, el temor, la desesperanza y el aislamiento. A partir de ello, se generó una sección de preguntas frecuentes disponible vía página web, buscando generar con ello un mecanismo de soporte social. Conclusiones: la identificación de las necesidades de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica permitió dar una respuesta específica que, apoyada con las tecnologías de la información y la comunicación, se ofrece como fuente de acceso permanente para poder satisfacer sus inquietudes.

Objective: to identify and respond to the needs of family caregivers of people with chronic illness using information and communication technologies. Materials and Methods: qualitative study, it was carried out during the first semester of 2014, under the action research method that allowed simultaneously meet care problems experienced by caregivers of people with chronic illness and generate a response to the needs identified by using a page Web. Results: the family caregivers of people with chronic disease identified as their most sensitive problems of impotence, fear, hopelessness and isolation. Because of this, it was created a frequently asked questions section available via web page thereby seeking to generate a mechanism of social support. Conclusions: the identification of the needs of families of people with chronic disease caregivers allowed to give a specific answer supported by the information and communication technologies is offered as a source of permanent access to satisfy their concerns.

Objetivo: identificar e responder às necessidades de cuidadores familiares de pessoas com doenças crónicas, utilizando tecnologias de informação e comunicação. Materiais e Métodos: estudo qualitativo, realizado durante o primeiro semestre de 2014, sob o método de pesquisa-ação que permitiu simultaneamente atender problemas de cuidados vivenciados por cuidadores de pessoas com doença crônica e gerar uma resposta às necessidades identificadas usando uma página Rede. Resultados: os cuidadores familiares de pessoas com doença crônica identificados como seus problemas mais sensíveis da impotência, medo, desesperança e isolamento. A partir dele uma seção perguntas frequentes disponível através da página web gerado buscando gerar um mecanismo de apoio social. Conclusões. A identificação das necessidades das famílias de pessoas com cuidadores de doenças crônicas autorizados a dar uma resposta específica apoiada pela tecnologia da informação e das comunicações é oferecido como uma fonte de acesso permanente para satisfazer as suas preocupações.

Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica / Characterization Survey to Define the Care of a Person with Chronic Disease / Inquérito sobre caracterização para o cuidado de uma pessoa com doença crónica

Objetivo: Desarrollar la encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica, a fin de utilizarla en el contexto colombiano. Método: Estudio metodológico que, a partir de la revisión de una propuesta de instrumento de caracterización anterior, y como parte del programa para la disminución de la carga de la enfermedad crónica en Colombia, determinó la información básica requerida para valorar a una persona con enfermedad crónica. Se desarrolló en tres fases: 1) revisión de la literatura relacionada con la provisión de cuidado a personas con enfermedad crónica; 2) definición de la encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica, que se denominó GCPC-UN-P, y 3) validez aparente, que consistió en una prueba de campo con 1850 personas con enfermedad crónica, y una validez con expertos. Resultados: Se obtuvo la encuesta de caracterización GCPC-UN-P de 22 ítems que indagan acerca de tres dimensiones: las condiciones del paciente y su perfil sociodemográfico, la percepción de carga y apoyo, y los medios de información y comunicación. A la validez aparente la totalidad de los ítems son evaluados como comprensibles, claros, coherentes, suficientes, relevantes y esenciales. Conclusiones: La encuesta GCPC-UN-P cuenta con las variables necesarias para la caracterización de una persona con enfermedad crónica en el contexto colombiano.

Objective: To develop the characterization survey to define the care of a person with chronic disease, in order to use it in the Colombian context. Method: Methodological study that determined the basic information required to assess a person with chronic disease after reviewing a previous proposal of a characterization tool and as part of the program for reducing the burden of chronic disease in Colombia. It was developed in three phases: 1) Review of the literature related to the provision of care for people with chronic disease 2) definition of the characterization survey for the care of a person with chronic disease, which was named GCPC-UN-P, and 3) Apparent validity, which consisted of a field trial with 1850 people with chronic disease, and validity with experts. Results: It was obtained a characterization survey GCPC-UN-P of 22 items that ask about three dimensions: patient conditions and socio-demographic profile, perceived burden and support, and communication media. Regarding the apparent validity all items are evaluated as understandable, clear, coherent, adequate, relevant and essential. Conclusions: GCPC-UN-P has the necessary survey for the characterization of a person with chronic illness in the Colombian context variables.

Objetivo: Desenvolver o inquérito de caracterização para o cuidado de uma pessoa com doença crónica, a fim de utilizá-la no contexto colombiano. Método: Estudo metodológico que, a partir da revisão de proposta de instrumento de caracterização anterior, e como parte do programa para diminuição da carga da doença crónica na Colombia, determinou a informação básica requerida para valorar uma pessoa com doença crónica. Desenvolveu-se em tres fases: 1) revisão da literatura relacionada com a provisão de cuidado a pessoas com doença crónica; 2) definição do inquérito de caracterização para o cuidado de uma pessoa com doença crónica, nomeada GCPC-UN-P, e 3) validez aparente, que consistiu em um teste de campo com 1850 pessoas com doença crónica, e uma validez com peritos. Resultados: Obteve-se o inquérito de caracterização GCPC-UN-P de 22 itens que investigava acerca de tres dimensões: as condições do paciente e seu perfil sociodemográfico, a percepção de carga e apoio, e os meios de informação e comunicação. A validez aparente a totalidade dos itens são avaliados como compreensíveis, claros, coerentes, suficientes, relevantes e essen-ciais. Conclusões: O inquérito GCPC-UN-P conta com as variáveis necessárias para a caracterização de uma pessoa com doença crónica no contexto colombiano.

Development of a functional model of nursing care in cancer.

OBJECTIVE: To propose and validate a functional model that permits addressing, guiding, and qualifying nursing care in the Colombian National Cancer Institute. METHODOLOGY: Within the framework of the teaching-service work and as response to the priorities established by the National Cancer Institute, the need to have a model was determined to better understand the nursing work in the institution. For this purpose a study was conducted in three phases: 1) Analysis of the context, 2) Elaboration and analysis of the narratives of care, and 3) Development of the Functional Model of Nursing Care from the narratives. RESULTS: Based on the analysis of the context, we selected the theory of "Nursing as Caring" by Boykin and Schoenhofer and, as of such; a guide was developed and applied for the construction and analysis of the narratives of care. Lastly, through an analysis of the content of the narratives of care 143 nominal codes emerged along with eight central categories or concepts. The way these concepts are related in the content of the text gave way to the assumptions of the National Cancer Institute's model of nursing care whose dynamic was defined and diagramed for communication. Validation of the Model of Nursing Care ratified the positions expressed by the participants. CONCLUSION: Development of a sequential dynamics of contextual analysis, space and expression of a reflexive nursing practice and analysis of the contents of some narratives of nursing care product of such, permitted proposing and validating the National Cancer Institute's Model of Nursing Care that addresses, transmits, guides, and qualifies professional performance in the institution.

Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños y adultos con enfermedad crónica / Caring ability of family caregivers of children and adults with chronic illness

Objetivo: Describir y comparar la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica con la de cuidadores familiares de adultos con enfermedad crónica. Método: Estudio cuantitativo, exploratorio, comparativo, con 212 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no trasmisible (ECNT), quienes una vez caracterizados respondieron el inventario de habilidad de cuidado (CAI) adaptado para ser aplicado en el cuidador familiar de personas con ECNT. Resultados: Los cuidadores familiares de niños y adultos con ECNT tienen similitudes en el género, ocupación y el ser cuidadores únicos. Los cuidadores de adultos con ECNT tienen una habilidad de cuidado total y en las dimensiones conocimiento y valor significativamente superior a la de los cuidadores de niños con ECNT; estos últimos tienen mayor habilidad en la dimensión paciencia. Conclusión: Se requiere consolidar propuestas para fortalecer la habilidad de cuidado de cuidadores teniendo en cuenta la edad del receptor del cuidado

Objective: To describe and compare the caring ability of family caregivers of children with chronic illness with the caring ability of family caregivers of adults with chronic illness. Methods: This is a quantitative exploratory and comparative study that included 212 family caregivers of people suffering from a non-communicable chronic disease (NCCD). Once characterized they answered the Caring Ability Inventory (CAI) that was adapted for the family caregivers of people with NCCD. Results: Family caregivers of children and adults with NCCD are similar in gender, occupation, and being the only caregivers. Family caregivers of adults with chronic illness have a better caring ability total score as well as better score in courage and knowledge dimensions. Family caregivers of children with chronic illness have better scores in the patience dimension. Conclusion: it is necessary to consolidate proposals to strengthen caregivers' ability to care considering the age of the recipient of care

Cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en las regiones de frontera colombiana: perfil y carga percibida de cuidado / Family caregivers of people suffering chronic disease in Colombia's frontier regions: a profile and perceived care burden

Antecedentes.En situaciones de enfermedad crónica, la familia es el principal apoyo para las personas enfermas. Si bien el sistema de salud no siempre reconoce a los cuidadores familiares, ellos dedican la mayor parte del tiempo al cuidado de sus seres queridos y se infiere que, en las regiones de frontera, debe ser más complejo asumir esta labor, lo cual supone una mayor carga para ellos. Objetivo. Comparar las características sociodemográficas y el nivel de carga percibido por los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no trasmisible en las regiones de frontera de Colombia. Materiales y métodos. Estudio descriptivo correlacional realizado durante los años 2012 y 2013 con 256 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que viven en las regiones de frontera de Colombia. Se empleó la ficha técnica de GCPC-UN-C© y la Entrevista de percepción de carga del cuidado de Zarit. Con análisis estadísticos de medida de asociación ETA y análisis de comparaciones múltiples se establecieron las asociaciones entre variables y la diferencia de percepción de carga entre las regiones. Resultados. No se evidencia asociación significativa entre las características de los cuidadores y su percepción de carga. El estudio refleja la inequidad social de las regiones de frontera. Los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica reportan percepción de sobrecarga con el cuidado que fluctúa entre 16,7% y 96,3%. Conclusiones. Se requiere implementar una política pública que, además de considerar la enfermedad crónica como parte de la realidad del sistema de salud, genere apoyo para los cuidadores familiares de las personas enfermas.

Background. Family members represent the main support system in the event of chronic disease occurring in Latin-American countries. Although the official healthcare system does not always recognise family caregivers they often provide the majority of care for their loved ones. Assuming such responsibility is even more complex regarding Colombia's frontier regions where it is supposed that the primary burden of care falls on the family. Objective. Comparing the care burden perceived by family caregivers of people suffering chronic non-communicable disease (CNCD) living in Colombia's border regions and ascertaining their sociodemographic characteristics. Materials and methods. A correlational, descriptive study was carried out during 2012-2013 which involved 256 family caregivers of people suffering CNCD living in Colombia's border regions. The Duke-UNC functional social support questionnaire (FSSQ) and Zarit care burden interview tools were used for collecting data. The data was analysed by using the ETA correlation ratio, Spearman correlation, Kruskal-Wallis test and multiple association between variables tests. Perception of the care burden was compared between regions. Results. There was no statistically significant association between caregivers' characteristics and their perceived care burden. The study reflected social inequality regarding Colombia's border regions. The perception of family caregivers of people suffering CNCD regarding their care burden ranged from 16.7% to 96.3%. Conclusions. Public policy is needed which considers that CNCD should be covered by the official health system and provides support for family caregivers of people suffering CNCD in remote areas.

Development of a functional model of nursing care in cancer / Desarrollo de un modelo funcional de cuidado de enfermería en cáncer / Desenvolvimento de um modelo funcional de cuidado de enfermagem em câncer

Objetivo. Plantear y validar un modelo funcional que permita abordar, orientar y cualificar el cuidado de enfermería en el Instituto Nacional de Cancerología de Colombia (INC). Metodología. En el marco del trabajo de docencia-servicio y como respuesta a las prioridades establecidas por el INC, se determinó la necesidad de contar con un modelo para comprender mejor el quehacer de enfermería en la institución. Para ello se adelantó un estudio en tres fases: 1) Análisis del contexto, 2) Elaboración y análisis de las narrativas de cuidado y 3) Desarrollo del Modelo funcional de Cuidado de Enfermería a partir de las narrativas. Resultados. Con base en el análisis del contexto se seleccionó la teoría de "Enfermería como Cuidado" de Boykin y Shoenhofer; a partir de esta se desarrolló y aplicó una guía para la construcción y análisis de las narrativas de cuidado. Por último, mediante un análisis de contenido de las narrativas de cuidado emergieron 143 códigos nominales y ocho categorías o conceptos centrales. La forma como estos conceptos se relacionan en el contenido del texto dieron paso a los supuestos del modelo de cuidado de enfermería del INC cuya dinámica fue definida y graficada para ser comunicada. La validación del Modelo de cuidado de enfermería ratificó los planteamientos expresados por los participantes. Conclusión. El desarrollo de una dinámica secuencial de análisis contextual, espacio y expresión de una práctica reflexiva de enfermería y el análisis de contenido de unas narrativas de cuidado de enfermería producto de la misma, permitieron plantear y validar el Modelo de Cuidado de Enfermería del INC que aborda, transmite, orienta y cualifica el desempeño profesional en la institución.

Objective. To propose and validate a functional model that permits addressing, guiding, and qualifying nursing care in the Colombian National Cancer Institute. Methodology. Within the framework of the teaching-service work and as response to the priorities established by the National Cancer Institute, the need to have a model was determined to better understand the nursing work in the institution. For this purpose a study was conducted in three phases: 1) Analysis of the context, 2) Elaboration and analysis of the narratives of care, and 3) Development of the Functional Model of Nursing Care from the narratives. Results. Based on the analysis of the context, we selected the theory of "Nursing as Caring" by Boykin and Schoenhofer and, as of such; a guide was developed and applied for the construction and analysis of the narratives of care. Lastly, through an analysis of the content of the narratives of care 143 nominal codes emerged along with eight central categories or concepts. The way these concepts are related in the content of the text gave way to the assumptions of the National Cancer Institute's model of nursing care whose dynamic was defined and diagramed for communication. Validation of the Model of Nursing Care ratified the positions expressed by the participants. Conclusion. Development of a sequential dynamics of contextual analysis, space and expression of a reflexive nursing practice and analysis of the contents of some narratives of nursing care product of such, permitted proposing and validating the National Cancer Institute's Model of Nursing Care that addresses, transmits, guides, and qualifies professional performance in the institution.

Objetivo. Propor e validar um modelo funcional que permita abordar, orientar e qualificar o cuidado de enfermagem no Instituto Nacional de Cancerologia de Colômbia (INC). Metodologia. No marco do trabalho de docência-serviço e como resposta às prioridades estabelecidas pelo INC, determinou-se a necessidade de contar com um modelo para compreender melhor o afazer de enfermagem na instituição. Para isso se adiantou um estudo em três fases: 1) Análise do contexto, 2) Elaboração e análise das narrativas de cuidado e 3) Desenvolvimento do Modelo funcional de Cuidado de Enfermagem a partir das narrativas. Resultados. Com base na análise do contexto se selecionou a teoria de "Enfermagem como Cuidado" de Boykin e Shoenhofer e a partir desta, desenvolveu-se e aplicou uma guia para a construção e análise das narrativas de cuidado. Por último, mediante uma análise de conteúdo das narrativas de cuidado emergiram 143 códigos nominais e 8 categorias ou conceitos centrais. A forma como estes conceitos se relacionam no conteúdo do texto deram passo aos supostos do modelo de cuidado de enfermagem do INC cuja dinâmica foi definida e gravada para ser comunicada. A validação do Modelo de cuidado de enfermagem ratificou as propostas expressadas pelos participantes. Conclusão. O desenvolvimento de uma dinâmica sequencial de análise contextual, espaço e expressão de uma prática reflexiva de enfermagem e a análise de conteúdo de umas narrativas de cuidado de enfermagem produto da mesma, permitiram propor e validar o Modelo de Cuidado de Enfermagem do INC que aborda, transmite, orienta e qualifica o desempenho profissional na instituição.

Análisis epistemológico y ontológico de la práctica de enfermería en personas con cáncer y sus familias / Epistemologic and ontologic analysis of the nursing practice with cancer people and their families

Objetivo: Proponer y validar una guía de análisis de aspectos epistemológicos y ontológicos de enfermería bajo la teoría "Enfermería como cuidado". Método: Estudio de caso en el cual a partir de la revisión de la teoría "Enfermería como cuidado" se propone y valida una guía para el análisis de la experiencia de 20 enfermeras que trabajan en oncología en una institución que es centro de referencia nacional. Resultados: Las narrativas analizadas a la luz de la teoría de "Enfermería como cuidado" permiten identificar lo que en ella se denomina "Situaciones de enfermería", reconocidas por las enfermeras como buenas prácticas. La guía permitió la identificación del cuidado de enfermería y el reconocimiento de los aspectos ontológicos y epistemológicos del mismo. Conclusión: La guía propuesta bajo la teoría "Enfermería como cuidado" fue validada en el análisis de aspectos epistemológicos y ontológicos de experiencias de cuidado de 20 enfermeras oncólogas. La guía demostró ser útil para facilitar su comprensión de la experiencia de cuidado y permitió desarrollar una reflexión del ejercicio clínico, base para la cualificación de la práctica.

Objective: To propose and valídate a guide for the analysis of epistemological and ontological aspects of nursing according to the theory "Nursing as caring". Method: A case study in which starting with the review of the theory "Nursing as caring", a guide is proposed and validated for the analysis of the experience of 20 nurses working in oncology in an institution that is a national reference center. Results: The narratives analyzed in the light of the theory of "Nursing as caring", al-lowed the nurses to identify what is called "Nursing situations" and recognized by nurses as good practices. The guide allowed the identification of nursing care and the recognition of their ontological and epistemological aspects. Conclusión: The guide proposed under the theory of "Nursing as caring" was validated with the analysis of epistemological and ontological aspects of the caring experiences of 20 oncology nurses. The guide was helpful in order to facilitate understanding of the experience of care and permitted nurses to develop an awareness exercise of their clinical practice, required for the practice qualification.

Efecto del programa de habilidad de cuidado para cuidadores familiares de nifios con cáncer / Effect of the caring ability program for family caregivers of children with cancer

Objetivo: Evaluar la efectividad del programa "Cuidando a los cuidadores®" para desarrollar habilidades de cuidado de los cuidadores familiares de niños con cáncer en el Instituto Nacional de Cancerologia. Método: Estudio de abordaje cuantitativo tipo experimental con grupos muestra y control; se realizó caracterización sociodemográfica de los cuidadores familiares, medición antes y después de la intervención en ambos grupos del instrumento de habilidad de cuidado propuesto por Nkongho que consta de 3 dimensiones: conocimiento, valor y paciencia. Se realizó la comparaimg/revistas/rcc/ción entre grupos utilizando ANOVA y prueba t de Student; participaron 106 cuidadores familiares de niños con cáncer atendidos en el Instituto Nacional de Cancerologia en el año 2012. Resultados: La mayoria de los cuidadores de niños con cáncer son mujeres, madres, en edad productiva, ocupación hogar, de estratos socioeconómicos bajo y medio, se dedican de forma permanente al cuidado de sus niños; caracterización que coincide con lo senalado en otros esimg/revistas/rcc/tudios de cuidadores familiares acerca del género, la edad, la ocupación y la dedicación al cuidado. El grupo que recibió el programa "Cuidando a los cuidadores® - versión institucional" tuvo un mejor resultado y más positivo en la habilidad de cuidado, como se ha visto en diferentes aplicaciones del programa en América Latina. Conclusiones: La intervención aplicada en el ámbito hospitalario es una iniciativa que se debe considerar en el desarrollo de la habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con cáncer.

Objective: To assess the effectiveness of the Program "Caring for the caregivers®" for the development of caring skills in the family caregivers of children with cancer treated in the Instituto Nacional de Cancerología. Methods: This is a quantitative experimental study with sample and control groups. A socioseñalandemographic characterization of family caregivers was conducted, as well as a measurement of the ability before and after the intervention in both groups. The Caring Ability Inventory of Nkongho was employed. This assessment tool include three dimensions: knowledge, value and patience. The groups were compared using ANOVA and the Student t test. The sample included 106 family caregivers of children with cancer, treated in the Instituto Nacional de Cancerología in 2012. Results: Most of the caregivers of children with cancer were women, mothers, in productive age, whose occupation was housewife. They were mostly from the low and middle socioeconomic strata. These caregivers were permanently dedicated to the care of their children. Both groups had similar results in the characterization, and the results are in agreement with those reported in other studies of family caregivers as regards gender, age, occupation, and dedication to care. The group that received the Program "Caring for the caregivers"® - institutional version, had better and more positive results in the caring ability, as has been seen in different applications of this Program in Latin America. Conclusions: The applied intervention in the hospital setting is an initiative to take into consideration in the development of caring ability of family caregivers of people with cancer.

Incontinencia y enfermedad crónica / Incontinence and Chronic Illness / Incontinência e doença crônica

Objetivo: explorar la producción y contenido de la información disponible a nivel mundial sobre el abordaje de la incontinencia urinaria (IU) e incontinencia fecal (IF) y su relación con la enfermedad crónica (EC). Materiales y métodos: a partir de una revisión de literatura en las bases de datos Cinahl, Ovid, Scielo, Medline y Psychoinfo, entre los años 2009 y 2012, bajo los descriptores de incontinencia urinaria e incontinencia fecal, en combinación con enfermedad crónica, con su traducción al inglés, se identificaron, analizaron y clasificaron los planteamientos sobre el tema de la incontinencia según relevancia para la comprensión de la misma en la situación de EC. Resultados: se presentan los estudios encontrados clasificados en cinco grandes grupos sobre IU e IF que incluyen los que ilustran la magnitud del problema por su frecuencia y tipología, los que establecen relación directa entre la incontinencia y la EC, los que describen otros factores asociados con la incontinencia y con la EC, los que abordan la forma de valorar la incontinencia y los que dan aportes respecto al manejo de la IU o IF en la EC. Conclusiones: la literatura tiene abundante producción científica en sus dos últimos años y a nivel mundial sobre la IU pero no en igual proporción sobre la IF. Existen modelos para la valoración, medición y comprensión del fenómeno así como para la intervención y atención puntual sobre la misma. No se reportan abordajes integrales al problema de la IU e IF en personas con EC.

Objective: The production and content of the information available globally on the problem of urinary incontinence (UI) and fecal incontinence (FI) and their relationship to chronic illness (CHD) are examined in this study. Materials and methods: A database literature review was conducted in CINAHL, Ovid, SciELO, MEDLINE and Psychoinfo, between 2009 and 2012, using the descriptors "urinary incontinence" and "fecal incontinence" in combination with "chronic illness". The approaches to the issue of incontinence were identified, analyzed and classified according to relevance for understanding them in a situation involving chronic illness. Results: The studies found were presented classified into five main groups with respect to UI and FC; namely, those illustrating the magnitude of the problem because of its frequency and type, those establishing a direct relationship between incontinence and chronic illness, studies describing other factors associated with incontinence and with chronic illness, those on how to assess incontinence, and studies that offer input on how to manage UI and FI during chronic illness. Conclusions: The literature reflects abundant scientific production in the last two years and worldwide with respect to UI, but not for FI. There are models for assessing, measuring and understanding the phenomenon, and for specific intervention and care. However, no comprehensive approaches to the problem of UI and FI in persons with chronic illness were reported.

Objetivo: explorar a produção e conteúdo da informação disponível no âmbito mundial sobre a abordagem da incontinência urinária (IU) e incontinência fecal (IF) e sua relação com a doença crônica (DC). Materiais e métodos: a partir de uma revisão de literatura nas bases de dados Cinahl, Ovid, SciELO, Medline e Psychoinfo, entre 2009 e 2012, sob os descritores de incontinência urinária e incontinência fecal, em combinação com doença crônica, com sua tradução inglês, identificaram-se, analisaram e classificaram as proposições sobre o tema da incontinência segundo a relevância para compreensão desta na situação de DC. Resultados: apresentam-se os estudos encontrados classificados em cinco grandes grupos sobre IU e IF que incluem os que ilustram a magnitude do problema por sua frequência e tipologia, os que estabelecem relação direta entre a incontinência e a DC, os que descrevem outros fatores associados com a incontinência e com a DC, os que abordam a forma de valorar a incontinência e os que dão contribuições a respeito do manejo da IU ou IF na DC. Conclusões: a literatura tem abundante produção científica em seus dois últimos anos e no âmbito mundial sobre a IU, mas não na mesma proporção sobre a IF. Existem modelos para a valoração, medição e compreensão do fenômeno, bem como para a intervenção e atendimento pontual sobre a ela. Não se relatam abordagens integrais ao problema da IU e IF em pessoas com DC.

Carga del cuidado de la enfermedad crónica no transmisible / The Burden of Care in Instances of Chronic Non-communicable Disease / Carga do cuidado da doença crônica não transmissível

Objetivo: analizar los diferentes enfoques para abordar la carga del cuidado en la enfermedad crónica no transmisible (ECNT). Materiales y métodos: con base en una revisión de literatura en las bases de datos: CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y Psychoinfo, bajo los descriptores carga, impacto, costos, en combinación con enfermedad crónica y cuidado, con su respectiva traducción al inglés, se identificaron y analizaron los elementos estudiados como carga del cuidado de la ECNT. Resultados: la carga del cuidado en la ECNT es un constructo multidimensional que incluye la perspectiva epidemiológica (relación con la frecuencia y valoración de consecuencias en años de vida y pérdidas funcionales), la económica (impacto sobre consumo, ahorro, oferta de mano de obra, productividad y acumulación de capital humano) y la social (factores de desgaste, estrés, impacto familiar, limitación social y aspectos positivos de la experiencia), con múltiples interrelaciones entre sí. Conclusión: se requiere una mirada integral para examinar la carga del cuidado en la ECNT que incluya a los actores sociales afectados: pacientes, cuidadores familiares, familias, profesionales e instituciones de salud.

Objective: The purpose of this study is to analyze different approaches to addressing the burden of care in instances of chronic noncommunicable disease (CNCD). Materials and Methods: It is based on a review of the literature in several databases (CINAHL, Ovid, SciELO, MEDLINE and Psychoinfo). The descriptors, in English, were burden, impact and costs combined with chronic disease and care, and the elements studied were identified and analyzed as burden of care in CNCD. Results: The burden of care in CDCD is a multidimensional construct that includes the epidemiological perspective (in relation to frequency and assessment of consequences on years of life and functional losses), the economic angle (impact on consumption, savings, labor supply, productivity and human capital accumulation) and the social mind-set (factors involving wear and tear, stress, family impact, social limitations and positive aspects of the experience), with multiple relationships between them. Conclusion: Examining the burden of care in instances of CNCD requires a comprehensive approach that includes the affected stakeholders; namely, patients, family caregivers, families, health professionals and health care institutions.

Objetivo: analisar os diferentes enfoques para abordar a carga do cuidado na doença crônica não transmissível (DCNT). Materiais e métodos: com base em uma revisão de literatura nas bases de dados CINAHL, Ovid, SciELO, Medline e Psychoinfo, sob os descritores carga, impacto, custos, em combinação com doença crônica e cuidado, com sua respectiva tradução para o inglês, identificaram-se e analisaram-se os elementos estudados como carga do cuidado da DCNT. Resultados: a carga do cuidado na DCNT é um construto multidimensional que inclui a perspectiva epidemiológica (relação com a frequência e valoração de consequências em anos de vidas e perdas funcionais), a econômica (impacto sobre consumo, poupança, oferta de mão de obra, produtividade e acumulação de capital humano) e a social (fatores de desgaste, estresse, impacto familiar, limitação social e aspectos positivos da experiência), com múltiplas inter-relações entre si. Conclusão: requer-se um olhar integral para examinar a carga do cuidado na DCNT que inclua os atores sociais afetados: pacientes, cuidadores familiares, família, profissionais e instituições de saúde.

Confiabilidad del instrumento "habilidad de cuidado de cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas" / Liability of the instrument "skill of care of familiar keepers of persons with chronic disease"

El presente estudio tuvo como objetivo determinar la confiabilidad del instrumento "Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica", diseñado por Lucy Barrera en el 2008 (1), que responde a la necesidad de contar con un instrumento válido y confiable para la medición del fenómeno en la población colombiana. Para ello se realizó un estudio metodológico, descriptivo. Se aplicó el instrumento a una muestra conformada por 220 cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica, hospitalizados en una Empresa Social del Estado (ESE) de Montería- Córdoba, seleccionada por muestreo no probabilístico, por conveniencia teniendo en cuenta los criterios de inclusión. Los resultados del estudio permitieron concluir que la confiabilidad del instrumento, según el índice de consistencia interna por el método de coeficiente alfa de Cronbach, fue de 0,82, lo cual demuestra que es un instrumento confiable, existe interrelación en los ítems que lo componen, además se estableció para cada sub-dimensión dicho coeficiente, obteniendo como resultado valores que determinaron en la de relación 0.61, la comprensión 0,81 y modificación de la vida 0,42. Adicionalmente, se realizó una descripción general de las características socio-demográficas de la población objeto de estudio, así mismo de los datos arrojados al aplicar el instrumento frente a los comportamientos de la habilidad de cuidado y sus dimensiones. Se hace necesario continuar el proceso psicométrico del instrumento para que a futuro pueda ser aplicado en el contexto colombiano y con diversas poblaciones de cuidadores.

The present study had as aim determine the reliability of the instrument " Skill of care of familiar keepers of persons with chronic disease ", designed by Lucy Barrera in 2008, it answers to the need to possess a valid and reliable instrument for the measurement of the phenomenon in the Colombian population. For it there was realized a methodological, descriptive study. The instrument was applied to a sample shaped by 220 familiar keepers of patients with chronic disease Hospitalized in a Social Company (HSC) of Montería-Córdoba's condition, selected by sampling not probabilistic, for convenience having in it counts the criteria of incorporation. The results of the study allowed to conclude that the reliability of the instrument according to the index of internal consistency for the method of coefficient Cronbach's alpha in the total qualification was of 0,82 which demonstrates that it is an instrument with reliable index, with results that indicate interrelationship in the articles that compose the instrument, in addition I find for every sub-dimension, the above mentioned coefficient, giving like proved values that they determined; in that of relation 0.61, the comprehension 0,81 and modification of the life 0,41. Additionally, realize a general description of the characteristics partner demographic of the population object of study, likewise of the information thrown on having applied the instrument opposite to the behaviors of the skill of care and his dimensions of relation, comprehension and modification of the life. It is necessary to continue the process psychometric to the instrument looking to apply this in the future in Colombian context and with different populations of caregivers.

Este estudo objetiva determinar a confiabilidade do instrumento "Habilidade de assistência dos cuidadores familiares de pessoas com doença crônica". Desenhado por Lucy Barrera em 2008, o estudo responde à necessidade de um instrumento válido e confiável para medição do fenômeno na população colombiana. Para isso foi realizado um estudo metodológico- descritivo. O instrumento foi aplicado a uma amostra formada por 220 cuidadores familiares de pacientes com doença crônica internados em uma Empresa Social do Estado de Montería, Córdoba, selecionada por amostragem não probabilística, por conveniência, levando em conta os critérios de inclusão. Os resultados do estudo permitiram concluir que a confiabilidade do instrumento, de acordo com o índice de consistência interna pelo método do coeficiente alfa de Cronbach na qualificação total, foi de 0,82. Isso demonstra que é um instrumento com índice confiável, com resultados indicando inter-relação nos itens que o compõem. Além disso, este coeficiente foi estabelecido para cada subdimensão, dando como resultado os valores que determinaram; na relação de 0,61, a compreensão 0,81 e modificação da vida 0,41. Foi feita uma descrição geral das características sócio demográficas da população objeto do estudo, bem como dos dados resultantes por ter aplicado o instrumento ante os comportamentos da habilidade de cuidados e as suas dimensões de relação. É necessário continuar o processo psicométrico do instrumento para que no futuro possa ser aplicado no contexto colombiano e com diferentes populações de cuidadores.

ICT as a Social Support Mechanism for Family Caregivers of People with Chronic Illness: a Case Study / Las TIC como un mecanismo de apoyo social para cuidadores de familia de pacientes con enfermedad crónica: un estudio de caso / As TIC como um mecanismo de apoio social para cuidadores de família de pacientes com doença crônica: um estudo de caso

Introduction: Social support encouraged by nurses and as a strategy for family caregivers (FCs) is a phenomenon that, although old, is currently challenged to promote care through online social networks. Objective: To describe and analyze the use of information and communication technology (ICT) as a social support mechanism for FCs of individuals with chronic illnesses. Design: The method was a descriptive exploratory study with a qualitative approach undertaken in Bogota in 2010. The case study included 20 FCs of individuals with chronic illnesses who used a blog. Based on Rodger's theoretical model the ICT strategy "Diffusion of innovations" was created in three phases: 1) Blog design allowing interactions through chat, forum, and email consultation. 2) Implementing the strategy for 4 months with 16 hours a day caregiver support service; the information was obtained through field diaries and a final interview. 3) Analysis of the information to describe how caregivers perceived the social support obtained through blog use. Results: The results describe the way in which they perceived their technological abilities and their ability to use the blog. The main categories found were care, interaction, experience, and technology. Discussion: Results were compared with those from social support reports addressing e-learning for health and theoretical perspectives on online social support.

Introducción: el apoyo social respaldado por las enfermeras como una estrategia para los cuidadores de familia es un fenómeno que aunque viene de tiempo atrás, en la actualidad tiene el reto de promover el cuidado a través de las redes sociales en línea. Objetivo: describir y analizar el uso de las tecnologías de información y comunicación (TIC) como un mecanismo de apoyo social para los cuidadores familiares de pacientes con enfermedades crónicas. Diseño: el método que se utilizó fue un estudio exploratorio descriptivo con un enfoque cualitativo que se llevó a cabo en Bogotá en el año 2010. El estudio de caso incluyó a veinte cuidadores de familia de pacientes con enfermedades crónicas y que usaron un blog. Con base en el modelo teórico de Rodger, se creó la estrategia de TIC "Difusión de innovaciones" en tres fases: 1) Diseño del blog de manera que permita las interacciones a través del chat, foros y consulta por correo electrónico. 2) Implementación de la estrategia durante cuatro meses con un servicio de apoyo del cuidador de dieciséis horas al día. La información se obtuvo por medio de diarios de campo y una entrevista final. 3) Análisis de la información para describir de qué modo perciben los cuidadores el apoyo social que se obtiene a través del uso del blog. Resultados: los resultados describen la forma en la que ellos perciben sus habilidades tecnológicas y su capacidad para usar el blog. Las principales categorías que se encontraron fueron cuidado, interacción, experiencia y tecnología. Discusión: los resultados se compararon con los de los informes de apoyo social que abordan el aprendizaje virtual para la salud y perspectivas teóricas sobre el apoyo social en línea.

Introdução: o apoio social respaldado pelas enfermeiras como uma estratégia para os cuidadores de família é um fenômeno que, embora venha de tempo atrás, na atualidade tem o desafio de promover o cuidado por meio das redes sociais on-line. Objetivo: descrever e analisar o uso das tecnologias de informação e comunicação (TIC) como um mecanismo de apoio social para os cuidadores familiares de pacientes com doenças crônicas. Desenho: o método que se utilizou foi um estudo exploratório descritivo com um enfoque qualitativo que se realizou em Bogotá em 2010. O estudo de caso incluiu a vinte cuidadores de família de pacientes com doenças crônicas e que usaram um blog. Com base no modelo teórico de Rodger, criou-se a estratégia de TIC "Difusão de inovações" em três fases: 1) Desenho do blog de maneira que permita as interações por meio de chat, fóruns e consulta por correio eletrônico. 2) Implementação da estratégia durante quatro meses com um serviço de apoio do cuidador de dezesseis horas por dia (a informação se obteve por meio de diários de campo e uma entrevista final). 3) Análise da informação para descrever de que modo os cuidadores percebem o apoio social que se obtém pelo uso do blog. Resultados: os resultados descrevem a forma na qual eles percebem suas habilidades tecnológicas e sua capacidade para usar o blog. As principais categorias que se encontraram foram: cuidado, interação, experiência e tecnologia. Discussão: os resultados se compararam com os dos relatórios de apoio social que abordam a aprendizagem virtual para a saúde e perspectivas teóricas sobre o apoio social on-line.